Nyhed:

Har du spidset din digitale blyant? Er du medlem af WilsonPatientforningen? Her er to vigtige tilbud:

Spørgeskemaundersøgelse: Må vi høre om dine erfaringer? 

Sjældne Diagnoser gennemfører for tredje gang den såkaldte ’Guldkundeundersøgelse’, som er en spørgeskemaundersøgelse der handler om det sjældne hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedssektoren og den nødvendige sociale støtte. 

Vi håber, at du vil bruge 20 minutter på at besvare undersøgelsen. Hvis der er minimum 15 besvarelser fra vores forening, får vi vores egne resultater tilsendt. Alle besvarelser er værdifulde. De data der kommer fra undersøgelsen bruges i det vigtige arbejde med at forbedre vilkårene for mennesker, der lever med sjælden sygdom/handicap. Alle besvarelser er anonyme og foreningen får ingen oplysninger om de enkelte besvarelser.

Sådan besvarer du undersøgelsen:

Du har modtaget en mail med linket til spørgeskemaundersøgelsen. Sidste frist for deltagelse er d. 18. november. 

Søg legater fra Hoffmann og Husmans Fond

Hoffmann og Husmans Fond uddeler legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere. Du kan som medlem af WilsonPatientforeningen søge et legat hos Sjældne Diagnoser.

Legatets formål er at bringe støtte og opmuntring til økonomisk trængte patienter med sjælden sygdom og/eller handicap. Og til økonomisk trængte børnefamilier, hvor ét eller flere børn har en sjælden diagnose.

Du kan læse mere om legaterne og finde link til ansøgningsskemaet hos Sjældne Diagnoser her:https://sjaeldnediagnoser.dk/legat

Deadline for ansøgninger er d. 4. november.

VELKOMMEN!
WilsonPatientforeningen støtter patienter og deres pårørende ved at informere og oplyse om sygdommen og via gensidig erfaringsudveksling.

Vi arbejder for den højest mulige kvalitet i diagnostik og behandling af alle Wilsonpatienter. Specielt nydiagnosticerede og deres familier kan have mange problemer og spørgsmål, som kan være vanskelige at overskue.

NYDIAGNOSTICERET
Hvis du er nydiagnosticeret Wilsonpatient eller pårørende, er du meget velkommen til at kontakte os. Skriv eller ring til os. Vi tager gerne en telefonsamtale eller kommer på besøg, hvis det ønskes.

Hvis professionelle ønsker informationer om, hvordan det er at leve med Wilsons sygdom, besvarer vi også gerne sådanne spørgsmål.

Læs om hvad foreningen kan gøre for dig.... >

Gennemgå desuden "Tjeklisten for Wilson Sygdom"

Den kan downlodes her, og findes desuden under 'Artikler og Udgivelser'. Her findes også andre gode publicerede informationer om sygdommen.