Aktiviteter

Information ang. aktiviteter bliver altid sendt ud via nyhedsmails til foreningens
medlemmer og kan også læses under medlem login.

 

Her er en oversigt over de kommende aktiviteter:

13. jan. 2026 // Bestyrelsesmøde // Brogaarden ved Strib

 


 

20. jan. 2026 // Webinar om økonomi // Online

Invitation til webinar om økonomi (gentagelse)

Tirsdag d. 20. januar kl. 17-18.30 gentager vi webinaret "råd og rettigheder - økonomisk overblik i et sjældent liv".  På webinaret kommer vi bl.a. ind på økonomiske ydelser efter den sociale lovgivning, muligheder for at søge hjælp hos fonde mv. samt uvildig økonomi- og gældsrådgivning.

Del meget gerne invitationen med jeres medlemmer. Det er gratis at deltage og man kan tilmelde sig på: Webinar: Råd og rettigheder – Økonomisk overblik i et sjældent liv | Tilmelding


 

29. jan. 2026 // møde // 

EL-PFDD Meeting (Externally Led – Patient Focused Drug Development). Dette virtuelle møde er organiseret af den amerikanske patientforening og vil tage udgangspunkt i deres forhold vedr. behandling, forskning, samarbejder mm.

Men da vi nu har dannet en international gruppe af patienter og pårørende (WDGA/WilsonDiseaseGlobalAlliance) er mødet åbent for alle interesserede.

Se mere for tilmelding: www.wilsondisease.org


 

30. april - 2. maj 2026 // Lægefagligt Symposium // Århus

 


 

5.-6. sep. 2026 // Familieweekend // Brogaarden ved Strib

 


 

Aktiviteter i Sjældne Diagnoser kan følges under SD Nyhedsbreve Arkiv - her.